Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

“Amo la vita, niente e nessuno me la farà amare un briciolo di meno”

Il racconto della nostra lettrice a un anno dalla diagnosi di sclerosi multipla si conclude con un messaggio di forza e speranza. Non c’è niente che può diminuire l’amore per la vita. Buona lettura!

1 anno fa ho scoperto di avere la SM e questa è la mia storia.

Maggio 2011. Avevo 18 anni e come tutte le ragazzine amavo messaggiare fino tarda notte al buio nel mio letto. Una mattina mi accorsi di non vedere bene dall’occhio destro, pensai subito: “Ecco, forse stavolta ho esagerato col telefono!” – e intanto la vista non tornava.

Mille visite ma nessuno seppe dirmi la reale causa della mia neurite ottica retrobulbare, tante supposizioni ma nessuna certezza. La mia prima risonanza encefalica evidenziò una piccola macchietta bianca ma dissero che non c’era da preoccuparsi. 4 giorni di cortisone endovena e la vista tornò.

Negli 8 anni successivi, presa dalla mia vita sempre molto frenetica, non feci nessun’altra risonanza di controllo. Stavo bene, ero piena di energie e forse avevo un po’ paura di riaprire un capitolo difficile.

Luglio 2019, 26 anni. Una mattina, lavandomi il viso cominciai a non distinguere la temperatura dell’acqua e successivamente ad avere una diversa percezione del tatto tra parte destra e sinistra del volto. Cercai subito di trovare milioni di altre possibili cause per allontanare quella che forse in cuor mio ho sempre saputo fosse.

Seguì poi una ricaduta di neurite ottica sullo stesso nervo ottico del 2011 ed una risonanza che ormai non lasciò più spazio a nessun dubbio: 

31 ottobre 2019, 14 lesioni – diagnosi: sclerosi multipla recidivante remittente.

Potessi parlare alla me stessa del 2011, le direi di volersi bene, di continuare ad approfondire e di riorganizzare la lista delle priorità. Vorrei che questa mia esperienza possa aiutare a far capire che ogni segnale del nostro corpo, piccolo o grande che sia, va ascoltato senza paura e che scoprire di avere la SM può aiutare a conoscersi meglio ed amarsi di più.

Adesso è quasi 1 anno che ci convivo e sono felice, certo, ho anche io i miei momenti di tristezza ed insopportabili effetti collaterali dovuti alla terapia che assumo, ma…. ho una vita meravigliosa, piena di progetti importanti e questo è ciò che conta!

In questo anno sono cambiata molto, ho imparato ad apprezzare la mia vita in ogni sua sfumatura, ho cominciato a coltivare quelle che sono sempre state le mie passioni più grandi: lo sport, la cucina e i viaggi. Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e le sue necessità. Ho imparato a rilassarmi e a non farmi travolgere troppo dalla sensibilità.

La prima domanda che mi sono posta dopo aver ricevuto la diagnosi è stata: che ne sarà del controllo del mio corpo e della mia vita? Adesso lo so.

Il controllo è fare quello che ami con chi ami, e non solo fino a quando il tuo corpo te lo permetterà, perché, quando la stanchezza sarà più forte, quando avrai le ricadute, il controllo sarà il continuare a fare quello che ti fa stare bene con un approccio positivo alla vita, adattando le tue passioni alle tue possibilità.

Oggi amo lo sport, amo correre, andare in palestra, fare trekking, andare in mountain bike, ma più di tutto, amo la mia famiglia, amo il mio splendido “tra poco” marito ed i miei amici.

Semplicemente, io amo la mia vita e niente e nessuno me la farà amare anche un briciolo di meno.

4 risposte

  1. Amare se stessi è il regalo più bello che noi facciamo alla nostra vita. Amata più che puoi e condividi questo tuo sentimento con le persone a te più care.

  2. Grande!!! Anche la mia SCLEROSI RR ha da poco compiuto un anno…..mi rivedo nel tuo racconto, i disturbi sono stati altri….ma questi disturbi avevano fatto capolino anche qualche anno fa ma come hai detto te non diamo sempre il giusto peso alle cose e invece dobbiamo ed abbiamo il dovere di volerci più bene….hai scritto una cosa sacrosanta….ben detto!!! Un forte abbraccio, un abbraccio a tutti e visto che manca poco tantissimi auguri di buone feste, sicuramente diverse da altri anni ma questo anno ci ha fatto riflettere e speriamo veramente di aver capito qualcosa in più

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