Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Diventare papà e sapere che hai la sclerosi multipla a distanza di pochi giorni. Settimane in cui la vita sembra una montagna russa che va troppo veloce. La storia di
La sclerosi multipla comporta riconfigurare un rapporto diverso con il tempo. Dobbiamo imparare a scandire il ritmo del tempo in una maniera nuova, a riconfigurare le priorità.
Una donna, una mamma, una compagna, una nuora, un’amica. Valentina è tutto questo e anche di più. Buon pomeriggio, sono Valentina e ho 37 anni, mamma di Ignazio di 10
Oggi pubblichiamo una nuova storia di forza e reazione alla diagnosi che abbiamo ricevuto. A volte questa compagna che non vuole andarsene fa uscire un’energia
“Con chi vive?” Con il mio futuro marito, rispondo. Ci sposiamo il prossimo 10 settembre, continuo. Il sopracciglio della persona che ho di fronte assume improvvisamente una
Chiara descrive la sua esperienza rispetto a un tema che riguarda tutte le persone con sclerosi multipla. Arriva prima o dopo un momento in cui
Nella foto: Antonio guarda fuori dalla finestra. Un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Spagna Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli
A volte credo che la mia testa non sia solo foderata di “buchi smielinati” ma anche di punti di domanda che si scontrano in continuazione.
Nella foto: un’immagine del reportage Under Pressure – Living with MS in Europe. Germania Copyright: © 2012, Carlos Spottorno La “giornata interferone” comincia dalla sera, verso le
Il sesso e la sessualità sono da sempre argomenti tabù, in particolare se legati al tema della malattia. Ebbene siamo qui per sfatare un mito: le persone malate di SM e NMO fanno sesso, e si divertono pure un sacco…
Come è cambiato il tuo rapporto con lo sport dopo la diagnosi? Lo abbiamo chiesto a Giulia, atleta paralimpica di sitting volley. La fatica è
Quando si tratta di viaggiare siamo tutti ugualmente elettrizzati e ansiosi. Per la maggior parte delle persone questo significa presentarsi in aeroporto con 4 ore di anticipo o portare un bagaglio pieno di cose inutili perché “non si sa mai cosa succede”…
Scrivere per non sentirsi più soli, condividere per non avere più paura e accettare le sfide della sclerosi multipla. Questo è in estrema sintesi il
Quando si riceve la diagnosi di una malattia cronica come la sclerosi multipla si capisce presto una cosa: ci saranno esami periodici per controllare la
Raggiungere i traguardi della vita nonostante e oltre la sclerosi multipla. Tante storie su questo blog hanno raccontato piccole e grandi sfide vinte alla faccia
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao