Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Tutto incominciò nel dicembre del 2010 con la diagnosi di sclerosi multipla primariamente progressiva: tante parole e tante informazioni mi riempiono la testa riportandomi una sola cosa chiara: “la mia vita sta
Se penso al rapporto con mia figlia Annalisa, che ha la SM, a quello che è mancato, alle cose non dette, non riesco proprio a trovarle, cose non dette, tanto è stato aperto
Sono Iole, moglie di Raimondo, a cui hanno diagnosticato la sclerosi multipla a maggio 2013, mamma di Giuseppe (nato nel 2013) e Francesco (nato nel 014). La SM è stata
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce
“In AISM ho scoperto che cosa vuol dire far parte di qualcosa di molto più grande di un gruppo: un movimento. La ricerca scientifica è
Lorenzo ha ricevuto la diagnosi di neuromielite ottica da anticorpi anti-MOG. Tutto è cominciato con uno strano mal di testa, un dolore sordo agli
Prima l’insorgenza dei sintomi, quando nella mente hai solo domande e dubbi. Poi la diagnosi, e la forza che gli ha dato chi in quel
“Tra emozioni e paure, ho capito che la fragilità fa parte di me. Quindi continuerò a portarla con me, ma in un modo proattivo. Il
Durante l’ultima edizione di #GiovanioltrelaSM, la psicologa Donatella Fiacchino ha tenuto una grande, bellissima, lezione sulla psicologia somatica. E ci ha raccontato un nuovo modo
Un progetto, una cena e una sedia in più: la combinazione di questi tre elementi mi ha fatto approdare qui. Caso, destino, fato…possiamo chiamarlo in tanti modi;
Nei giorni 23 e 24 ottobre alcuni ragazzi del movimento Aism si sono incontrati a Genova per avviavere il nuovo blog “Giovani oltre la SM”!
Ho fatto un viaggio di tre ore e mezzo per arrivare a Genova. Ho incontrato i membri del gruppo giovani e abbiamo definito le ultime
Cosa scrivere? quale sarà il mio compito? due domande al momento nessuna risposta certa, scriverò ciò che sono quello che penso e soprattuto quello in cui credo, qualcuno mi ha scelto perchè non rimango mai senza parole, bè in questo momento sono proprio quelle più elementari che mi mancano, il
Ed eccomi qua…mi presento sono Massimiliano e sono una delle new entry del Blog…ho 28 anni e ho la SM…la mia missione sarà far ridere la
Il virtuale è reale, senza punto interrogativo. Potremmo partire da qui per parlare dei social network a misura di «disabile 2.0»: di quei tanti che
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao