Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Oggi affrontiamo un tema molto particolare, quello dei sintomi invisibili e, in particolare, dei disturbi dell’attenzione. È un argomento che riguarda molto da vicino bambini e ragazzi con sclerosi multipla.
Oggi pubblichiamo la storia di una mamma che prova a proteggere le proprie bambine dalla scoperta della sclerosi multipla. I bambini, però, si sa, colgono anche i nostri silenzi. Compie
Oggi pubblichiamo la storia di Valentina. La diagnosi, come spesso succede, l’ha fatta cadere in un baratro di dolore. Ma a un certo punto ha deciso di mettersi in viaggio
Forse nn tutti sanno che l’ Operatore Locale di Progetto è indicato dall’UNSC per poter presentare domanda di servizio civile, come figura fondamentale che garantisce l’accompagnamento
Quando ho deciso di scrivere un libro sulla mia esperienza di ormai quasi quattordici anni di convivenza con la SM, non avrei mai immaginato che
Una maratona, non uno sprint. Questa è la metafora scelta da Sara Mead per descrivere la sfida contro Sclerosi Multipla. Probabilmente quando Sara ha ricevuto la diagnosi di SM
Ho un lavoro, un figlio e la sclerosi multipla. Una vita piena. Ciò che non considero, perlomeno al momento, è l’idea di fare volontariato. Non
Quando hai 24 anni credi di poter controllare la tua vita. Al massimo sarà una delusione a farti perdere una giornata di studio, un pomeriggio
Lo sappiamo bene, noi che viviamo sulla nostra pelle cosa significa avere la sclerosi multipla, lo sapete bene voi, che ci raccontate a cuore aperto
Durante il Convegno Giovani svoltosi il 1-2 dicembre scorso, i ricercatori Stefano Pluchino, Diego Centonze e Roberto Furlan hanno risposto alle vostre domande inviate nei commenti al
Disposti a cerchio, sembrava di rivivere la notte di San Lorenzo quando ci si ritrova tra vecchi amici ad intonare canzoni attorno ad un falò in riva al mare. Dopo l’apertura di Max, ognuno di noi ha così avuto modo di interpretare un ritornello, una strofa o anche solo un verso di quell’emozionante canzone intitolata “Come te la vivi”.
“Come si fa a dirle di non mettere sempre avanti (anche senza volerlo, magari) la malattia? Come si fa, oggi che siamo due donne adulte,
“Dico o non dico al mio capo di avere la SM?”. “Il mio datore di lavoro mi fa problemi quando prendo i permessi 104”. “Il
È che qui succede sempre così, per me. C’è un momento prima di arrivare, in cui sono nervoso, in cui ricomincerei a fumare, anche un
Si avvia verso la conclusione il quarto Convegno Giovani AISM, l’annuale appuntamento di informazione e condivisione, che ha raccolto tantissimi ragazzi – circa 250 –
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao