Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il 2 e 3 dicembre. Se
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Nel lontano 1977, a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio). Ma era stata colpa di un virus dissero
I disturbi sessuali sono molto frequenti nelle persone con sclerosi multipla. La storia che vi proponiamo oggi è quella di un ragazzo che ne ha
Oggi pubblichiamo la storia di una ragazza giovane, tenace e ambiziosa. Maria Elena ha sempre raggiunto i suoi obiettivi con impegno e caparbietà, senza risparmiarsi,
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Ero seduto sul divano di casa mia, fermo ad osservare i ricordi sparsi di una vita ormai passata. Chissà perché, per ogni ricordo ricadevo sempre nello stesso pensiero: “Le mie gambe”. Certo che ne hanno fatta di strada. Hanno corso, giocato, passeggiato, nuotato, marciato, scalato e ballato. Insomma hanno fatto tutto quello che c’era da fare. E adesso? Che cosa faranno adesso che: con molta fatica riescono a fare tutto quello che prima gli risultava facile fare? Sicuramente ci sarà un qualcosa da fare..!!!
Una vita difficile in partenza, che la sclerosi multipla ha ulteriormente complicato. Senza però mai scoraggiarsi, né arrendersi o deprimersi. Perché le sfide vanno affrontate
“Voglio tornare a parlare d’altro”: il messaggio della storia che pubblichiamo oggi non è un invito a trascurare la sclerosi multipla. È ben altro. È
“Sono scappata dalla malattia appena mi fu diagnosticata”, dice Martina, che poi racconta come ha dovuto fare i conti con la sclerosi multipla, e come
Tre anni fa in questo periodo fui dimesso dal Policlinico di Bari. Ogni volta ho sempre ricordi diversi, perché ognuno di quei giorni fu una
“La cosa che mi fa incazzare più di tutte è non riuscire a spiegare come mi sento”. La difficoltà di comunicare la sclerosi multipla è
Ogni storia è una storia a sé e su questo blog ne abbiamo raccolte tante in oltre 10 anni. Ma in ogni storia c’è un
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao