Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
“Cara sclerosi multipla. Per me oggi sei un motivo in più per andare avanti”
Silvia
Inizia oggi il racconto di Valentina, che proseguirà per alcune puntate. Partiamo dal suo incontro con uno dei sintomi d’esordio più frequenti della sclerosi multipla, la neurite ottica. Quando ancora
Tanti sintomi, tante terapie diverse, stati d’animo altalenanti e sfide quotidiane da affrontare. Anche quando tutto sembra andare per il verso giusto, rimane costante una domanda: che cosa ne sarà
La mia avventura inizia nel periodo più fervido della terapia affrontata da mia madre. Lei piccola donna sarda di un metro e cinquanta stava affrontando un colosso di tumore che,
Nel suo discorso di insediamento, il 20 gennaio 1961, John Fitzgerald Kennedy disse «Ask not what your country can do for you, ask what you
Forse non tutti sanno che siamo arrivati alla 9° edizione del nostro appuntamento annuale con l’informazione e la condivisione: il convegno #GiovaniOltrelaSM organizzato da AISM.
A. racconta la sua sclerosi multipla attraverso diversi passaggi. Dalla diagnosi alla consapevolezza, fino alla ritrovata normalità. Poi arriva la pandemia La diagnosi come un
Questa foto non ha bisogno di tante spiegazioni…risale allo scorso inverno quando ho partecipato al progetto “Under Pressure”. Nella foto sono nel parcheggio di un
Mi chiamo Ilaria ed ho quasi 23 anni. Tutto è iniziato con una neurite ottica e una parestesia alla gamba destra. Mi sono recata da
A volte la fatica prevale, a volte il futuro è paura, a volte non ci si abitua. – Ti trovo bene sai?– Sì grazie, tutto
Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe, Copyright: © 2012, Walter Astrada. I limiti sono tanti ma fatico a
E poi capita che arrivi quel momento di fragilità a quasi 5 anni dalla diagnosi, dove anche chiudere gli occhi e addormentarsi può far paura. La paura di sentire che al risveglio qualcosa non va.
Cara amica ti scrivo, che poi perché ti chiamo “amica” proprio non lo so… In fin dei conti gli amici si scelgono, tu invece
Ormai è risaputo che tra fine novembre e inizio dicembre, in quel di Roma, si svolge l’annuale appuntamento con il Convegno #GiovaniOltrelaSM. Annuale sì, ma sempre
Anche quest’anno a Roma si è tenuto l’ormai atteso Convegno Giovani oltre la SM in cui ci siamo regalati un sogno da realizzare, da costruire, da
Sono finalmente giunta al traguardo. Ci è voluto un po’ di tempo, ma ce l’ho fatta: ho concluso il mio percorso di psicoterapia. Sono stati anni
5 risposte
Ultimamente leggo articoli sulla S.M., se ne parla come se fosse una malattia che in fondo si può anche sopportare, basta non essere suo nemico. Non è cosi, la S.M. è impestata, non ti da la possibilità di viverla come vuoi, la S.M. ti sottomette è lei che decide e se provi a deviare le sue bastardaggini, te la fa pagare a caro prezzo. Quindi non raccontare cazzate su accettarla o no. Non devi aggiungere ad altri anche questo problema.
non capisco perchè c’è ancora tanta gente che si accanisce contro le persone che vogliono avere un approccio positivo alla sclerosi, il messaggio mi sembra chiaro, ossia “non arrendersi, andare avanti nonostante tutto”. tu caro francesco l’hai fatta fuori dal vaso, o magari hai sbagliato articolo dove commentare, ribadisco, il messaggio è chiaro, e tu sei andato oltre, nessuno qui vuole far credere niente a nessuno. silvia dice che ha un motivo in più per realizzare i suoi sogni, e che problemi ci sono? vuoi che la gente si deprima? andrebbe meglio così per i tuoi gusti? per moltissimi fortunatamente non è così, e per noi queste non sono cazzate
Ciao Luigi sono Silvia la stessa persona che ha creato questa istantanea ti ringrazio innanzitutto per le parole hai azzeccato pienamente ciò che volevo esprimereso che è difficile capirlo in quanto la mia testimonianza ancora non è stata pubblicata e quindi semplicemente da una frase detta così non è possibile capirla ciò che volevo semplicemente dire è che
Nonostante tutto quello che la malattia mi ha posto davanti in questi anni so che lei stessa non è riuscita a cambiarmi e ad abbattermi completamente anche se spesso mi ha messo in difficoltà ma nonostante tutto vado avanti mi faccio forza e combatto per tenermi stretta la mia vita e quei limiti che a volte la malattia mi ha posto davanti , perché non importa cosa ero e cosa avevo prima io adesso sono così: una ragazza di 27 anni con mille progetti e desideri che non vuole guardare indietro ma avanti e con positività ….
Ciao Francesco.
concordo con te. Però forse per alcuni è un modo per andare avanti quello di credere che si può sopportare “semplicemente” accettandola o non considerandola un nemico. Una specie di effetto placebo o una specie di “esorcizzazione”….certo un modo che non può essere valido per tutti, anzi per alcuni controproducente perchè chi non crede a questa, passatemi il termine, “favoletta”, può sentirsi ancora più frustrato.
Forse gli articoli dovrebbero essere più diversificati per raccontare la S.M. da più punti di vista possibili, anche da quelli meno speranzosi.
la sclerosa ho cercato di condividere la mia vità con lei, accetare che da 11 anni ad oggi potevamo vivere in quasi armonia x evitare una guerra e un odio….fare finta che insomma ero quasi normale…. ma da 2 anni lo so che sono malatta e che lei cerca di distruggere…. faccio sport tutti giorni cambio, nuoto, yoga, pilates, bicicletta ma lo sento che sono diversa e che è una battaglia dura, odiosa e che come essere Davide contro Goliatto…. una formica contro un elefante…. ho cambiato tutto e malgrado un ottimismo e una serenità quasi incompreensibile…..so che lei vincerà…. ma forse non subito perchè resisto….ciao