Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Se anche tu vuoi vuoi mandarci la tua immagine istantanea di come è per te la sclerosi multipla, scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
“Che cosa può dirmi la presenza della sclerosi multipla nella mia vita? Per esempio, può dirmi che il tempo passa veloce, e che passa veloce per tutti, soltanto che noi
Se conosci questo blog ormai lo sai. GiovanioltrelaSM non è solo un luogo virtuale per condividere storie, ma da tanti anni è un evento in cui ci si incontra, ci
“Una mattina di maggio mi sono svegliata e lei era lì”. Nel racconto di Romina il momento in cui la sclerosi multipla si è rivelata “Ciao, mi senti?” È così
Ho sempre cercato di trovare il lato positivo in qualsiasi cosa. In tutto quello che ho fatto o che mi sia successo nella mia vita. Fortunatamente posso dire di esserci sempre riuscito. Certo non posso nascondervi il fatto che anch’io, come ogni essere umano, sono stato travolto da una serie di vari e sfortunati eventi, come per esempio la famosa diagnosi di sclerosi multipla. Mi sono abbattuto , demoralizzato, affranto e demotivato. Insomma, come potete ben immaginare, anch’io ho provato tutte le sensazioni negative che si possono provare.
Oggi sono molto stanco e non mi va. Le mie gambe non funzionano come devono, forse hanno bisogno di un po’ d’olio perché si sentono molto arrugginite. Il mio equilibrio è instabile e a dire il vero, sembro un elefante che vuol giocare a fare il funambolo. Le mie forze sono pari a quelle di braccio di ferro, naturalmente quando non mangia i suoi spinaci. Mi sento molto pesante, come quel peso che deve portare la piccola formica, che è ben 20 volte superiore a quello del suo corpo (peso circa 85 kg quindi ti lascio immaginare). I miei movimenti sono molto lenti, simili a quelli di un bradipo, che per compiere circa 40 metri ci mette un’intera giornata. La mia gamba sinistra ogni tanto decide di bloccarsi ed inciampo su me stesso; cado e mi rialzo con una certa indifferenza. Ma come ben sai non sono uno stuntman, riesco a farlo soltanto perché ormai ci sono abituato.
la paura di amare e innamorarsi con la sclerosi multipla
Quest’anno la Giornata mondiale della Sclerosi Multipla, con l’hashtag #MyInvisibleMS è dedicata alla sensibilizzazione sui sintomi invisibili della patologia, quelli che non si vedono esternamente
Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o
In diretta dal dayservice/hospital dell’ospedale, ecco cosa succede. Era da un po’ di mesi che vedevo male dall’occhio “sano” e tutti mi dicevano che era
A Roma il 30 novembre e 1 dicembre. Due giorni di full immersion per trovare Nuove prospettive e andare oltre la sclerosi multipla tutti insieme.
La diagnosi è sempre una mazzata, ma non è una condanna. La vita cambia ma si può e si deve continuare a vivere. E magari
Uno dei sintomi più frequenti di esordio della sclerosi multipla colpisce la vista. Lo spieghiamo bene qui. Ma oltre le spiegazioni c’è la vita, e
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Una risposta
Ciao sono Susanna ho 55 anni e da 9 anni convivo con la mia amica/nemica SM recidiva remissiva, e faccio uso di plegridy. Si certo la mia vita non è stata più la stessa da quel fatidico giorno in cui mi è stata presentata la mia nuova coinquilina, il 10 febbraio 2010 una data che no posso scordare anche perché è il giorno del mio compleanno!!! Ed è forse per questo che penso di essere nata un’altra volta, di aver avuto la possibilità di cambiare vita…essendo religiosa penso che Dio mi abbia dato la possibilità di farmi vedere le bellezze della vita in un altro modo, riuscire ad osservare e non solo vedere, insomma cambiare marcia! Non nego di avere avuto le mie “arrabbiature” proprio e soprattutto verso di Lui…ma è stato un attimo poi ho trovato la forza di andare avanti. Non ho cambiato molto direi, ho fatto sempre sport e continuo a farlo, ho cambiato certo adesso faccio fisio /pilates non ho mai rinunciato alle passeggiate in montagna, anche se prima facevo trekking. Vado al mare e prendo il sole tutto il giorno, riesco a vivere ancora nella mia adorata casa fatta da tante scale e scalette, un modo per tenermi in forma!!! Sono stata fortunata perché ho avuto e ho tutt’ora una famiglia meravigliosa che mi sostiene e mi aiuta q.b. senza essere asfissiante!!! Ho anche un bel gruppo di amici in parrocchia e fuori, qualcuno sa altri immaginano, ma è giusto così, penso! Il giorno dopo la terapia accuso un po’ quindi preferisco stare in casa, ma sono sempre in buona compagnia: l’immancabile paracetamolo, un bel libro e il mio fantastico meticcio Tito Flavio!!! Grazie a tutti per le vostre storie.