Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Vi è mai successo che qualcuno, un vostro amico, un parente o un conoscente, dicesse qualcosa di completamente sbagliato e anche un po’ fuori luogo sulla
“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è una giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori
Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga
Una lettera indirizzata alla mia sclerosi multipla in occasione del nostro anniversario.
Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
12 risposte
Giusto il tuo discorso, anche se a me è capitato di essere lasciato per questa malattia.
Ciao…
Federico
Perdona la mia franchezza, ma chi ama veramente non lascia una persona, anche se malata… anzi, le sta ancora più vicino.
Giusto Dora…..in teoria….ma è capitato anche a me come a Federico. Nel mio caso dopo 10 anni di cui 6 di matrimonio.
Molte persone reagiscono male quando si rendono conto che le tue difficoltà di moglie malata potrebbero costituire un impaccio al loro percorso di vita.
Quando poi si inseriscono terze persone tutto implode dentro un rapporto di coppia sicuramente non semplice…..ed il “non indurre in tentazione” prende forma concreta….
Fortunatamente però ogni persona è diversa dalle altre, quindi ci sono anche uomini/donne che rimangono al fianco della compagna/o in difficoltà sostenendola/o in tutto.
Io penso Ke se è vero amore niente può dividere anke se molte volte non è proprio così. Sono affetta da questa malattia da ben 18 anni.Sono stata insieme ad un uomo 10 anni è diventato mio marito e anke padre di nostro figlio. Dopo 10 anni mi sono sentita rinfacciare tutto quello Ke aveva fatto per me in tutti questi anni.La nostra storia è finita per altri momenti ma per m’è quello che mi aveva detto è stato un duro colpo Ke mi ha aiutata ad essere più forte ha vedere le persone con occhi diversi a non smettere mai di credere che l’amore esiste al di fuori di tutto.Adesso vivo la mia vita insieme ad un uomo magnifico Ke mi sta accanto in qualsiasi momento. Combatto la mia malattia tutti i giorni insieme a lui e continuerò a combatterla sempre perché sono sicura che un giorno tutto andrà meglio. .Un caloroso abbraccio a tutti quelli che come me combattono ogni giorno per un futuro migliore
Credici perchè esiste. Se fugge non era amore ed è stato un bene!!! Hai avuto modo di vedere mio marito… mi ritengo molto ma dico molto fortunata…
Vero Teresa… Io ci credo,quando lo incontrero’ ci crederò ancora di più
Sei di certo una persona meravigliosa, ne troverai un’altra uguale a te. Un grande abbraccio.
Non è detto che non ci sia stato amore solo perchè ci si lascia.
La sclerosi multipla è una patologia importante la cui gestione è spesso difficile per chi ne è affetto…figuriamoci per chi è accanto…soprattutto quando subentra dopo aver già instaurato un rapporto.
E’ umano che spaventi ed è comprensibile che qualcuno rinunci. Credo che l’importante sia invece comportarsi con onestà e chiarezza, senza prendere in giro nessuno.
L’ amore dà coraggio, fiducia, sostegno, calore…L’amore vero è unico e insostituibile…cercalo perché esiste. Se poi chi era accanto ti lascia puoi solo provare pietà per le sue paure, la sua fragilità. Ignoralo e non rimpiangerlo. Un giorno troverai qualcuno che capirà le tue debolezze, le tue incertezze e ti resterà vicino per sostenerti e amarti. Allora capirai di non essere solo/a e ritroverai in te la forza di vivere e superare le difficoltà che incontrerai sul tuo cammino.
La mia dolce metà ha fatto esattamente l’opposto. Mentre prima era più “distaccato”, quando mi sono aggravata e moltissimo tanto da aver bisogno di aiuto costante, si è avvicinato e non mi ha abbandonata. Anzi, mi è accanto giorno e notte. Siamo assieme da più di 25 anni e da più di 10 ho bisogno di essere accudita. Avrebbe potuto andar via invece, è rimasto qui con me… anche se mi rendo conto che delle volte soffre ancor più di me, nel vedermi star così male.
Lo vorrei tanto, peccato che il bisognoso debba diventare un peso, e l’amato/a un peso..
A me sta succedendo il contrario, sembra che da quando è successo tutto (circa 2 mesi fa)lui è più distaccato ed è quasi un taboo la malattia…
Non mi chiede mai come sto (a prescindere dalla risposta)
Già sono un po’ giù per aver scoperto la SM mi aspetto anche un po’ più di amore, ma capisco che possa spaventare avermi al suo fianco, ma fosse stato il caso contrario sicuramente avrei raddoppiato la dose di amore… ma comprendo che non tutti siamo uguali.