Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.
Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.
Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,
Vi è mai successo che qualcuno, un vostro amico, un parente o un conoscente, dicesse qualcosa di completamente sbagliato e anche un po’ fuori luogo sulla
“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è una giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori
Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga
Una lettera indirizzata alla mia sclerosi multipla in occasione del nostro anniversario.
Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato
Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il
Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.
La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
3 risposte
Brava, posso portare la mia esperienza di appassionato di montagna e alpinista (mediocre). Ho quasi 30 anni di diagnosi (1989), nei primi due anni camminavo normalmente, successivamente sono comparsi i primi sintomi evidenti. Nonostante ciò ho fatto ascensioni di tutto rispetto sia a piedi che con gli sci da scialpinismo almeno fino a fine anni 90 (pur, lo riconosco, rischiando qualcosina ogni tanto); successivamente e molto gradualmente le forze diminuivano e i problemi di coordinazione in discesa aumentavano. Ma non ho mai smesso di andare in montagna. Ora, a quasi 30 anni dalla diagnosi riesco a fare i miei 3-400 metri di dislivello, anche di più se il terreno è agevole. Lo scialpinismo l’ho abbandonato da tempo perché troppo complicato da gestire. La montagna è stata la mia medicina, almeno altrettanto efficace che copolimeri o interferoni vari; almeno… io ne sono convinto. Continua così, senza forzare ma senza scoraggiarti se dovessi vedere che le energie non sono più quelle di un tempo: semplicemente… VAI.
Ciao Andrea… Hai detto bene, la montagna è anche per me la mia medicina. Tutto è più “leggero” in alta quota e nonostante le difficoltà, non gliela do vinta… guardo il sentiero che mi rimane da percorrere e vado avanti!
purtroppo non e cosi , malato da 16 anni camminavo scalavo anche io purtroppo la sm primariamente progressiva non mi ha dato scampo,