

Le parole come motore di cambiamento
Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…
Home » Istantanee: la difficoltà di parlare di sclerosi multipla


Gli stereotipi possono nascere anche da una normalizzazione di termini apparentemente innocui, che si trasformano e vengono quindi utilizzati per etichettare persone…

Che ci piaccia o no, viviamo in un mondo di dati. Ogni clic, ogni passo, ogni battito del cuore può essere misurato analizzato e trasformato in statistiche.

Dopo la diagnosi di sclerosi multipla, c’è un tempo in cui cresce la voglia di reagire, di affrontare la malattia, di riprendersi in mano la nuova vita.

Ho 25 anni e seguo sempre con molto interesse le testimonianze delle persone che scrivono su questo blog perché molte volte mi danno la carica,

Vi è mai successo che qualcuno, un vostro amico, un parente o un conoscente, dicesse qualcosa di completamente sbagliato e anche un po’ fuori luogo sulla

“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è una giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori

Quanto costa dire questa frase, quanta paura si nasconde dietro? Paura di non essere accettati. E mi viene da pensare alla canzone di Liga
Una lettera indirizzata alla mia sclerosi multipla in occasione del nostro anniversario.

Chi di noi non ha mai letto o sentito questa frase? Beh, io ultimamente forse l’ho presa proprio alla lettera. Era un sabato, un sabato

Sono aperte le iscrizioni GiovanioltrelaSM 2023. È la quindicesima edizione dell’evento dedicato ai giovani con sclerosi multipla e neuromielite ottica. Ci vediamo a Roma il

Uno sguardo indietro per raccontare gli oltre 50 anni di impegno come volontario a fianco delle persone con sclerosi multipla.

La ricerca scientifica può apparire ai non addetti ai lavori qualcosa di totalmente disconnesso dal quotidiano e dalla vita reale. Ma quella del ricercatore è sempre di più una figura che si nutre di connessioni…

Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.

Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.

Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena