Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla
Passando per il concetto di disabilità e diritti connessi, recuperando il processo storico di cambiamento dei diritti e della nozione di invalidità, Haidèe condivide la sua storia personale.
Quando Pietro riceve la diagnosi di SM la sua vita cambia all’improvviso. La difficoltà e l’incertezza di una malattia invisibile e imprevedibile non arrestano però la sua determinazione.
Tutti da bambini abbiamo sognato il nostro futuro e abbiamo immaginato cosa saremmo diventati. Ma quando si verifica un evento come una diagnosi, entriamo in modalità difensiva e può accadere che non vogliamo vedere quello che ci aspetta.
Miei cari Young, nuovi e futuri, sono emozionatissima nello scrivere oggi perché la nostra dolcissima Vicepresidente AISM (la nostra mamma Titti), scrivendo una lettera a
Mi vedi barcollare e perdere l’equilibrio, pensi che io sia ubriaco o un drogato e dentro di te dici: “guarda come cavolo è messo quello là!!!”.Mi vedi zoppicare e pensi che abbia preso una storta. Che mi accompagno con una o addirittura due stampelle e pensi che ho fatto un intervento o che ho avuto una frattura e, magari ti sono indifferente. Mi vedi su di una sedia a rotelle e pensi a chissà quale brutto incidente mi sia potuto capitare e dici: “poverino…è così giovane, che pena mi fa”.
Il post si intitola “Storie di SM” ma forse sarebbe più corretto intitolarlo Storia di Vita. Già perchè oltre ogni storia di SM c’è una
Da quasi 4 anni mi hanno diagnosticato la SM. Ho la fortuna di condurre una vita normale, di reggere bene la cura (interferone), di
Quando ti senti dire che hai la sclerosi multipla, inizi a porti tante domande. Tra queste: “Perchè proprio a me?”. In questa testimonianza Adele racconta
Dalla diagnosi di sclerosi multipla ai nuovi sintomi
Pubblichiamo oggi una storia di diagnosi. Ne abbiamo pubblicate molte negli anni, e abbiamo ritrovato molti messaggi ricorrenti. Quello che emerge dalle parole scritte di
Torna come ogni anno l’evento più atteso, il Convegno Giovani Nazionale di AISM! Finalmente quest’anno riusciamo a tornare a viverci in presenza. Con altre modalità
Come abbiamo detto dall’inizio di questa pandemia le persone con sclerosi multipla sono colpite due volte dal virus. Lo sono come tutti in quanto esseri
Il convegno giovani AISM torna con una veste tutta nuova: una doppia versione, in presenza e on line per dare a tutti i giovani con
Quando si riceve una diagnosi di sclerosi multipla da qualche anno è normale guardarsi indietro e cercare di capire come si è cambiati. Mi è
Vi siete mai trovati nel bel mezzo di un cammino sconosciuto a osservare l’orizzonte senza sapere cosa possa esserci “oltre”…? Quando il tecnico di laboratorio
Una risposta
Cara Ada ti capisco bene. Difficile parlarne vero? L’ignoranza di chi hai di fronte ti impedisce di parlarne per questo quando mi chiedono perché sono in carrozzina rispondo garbatamente di parlare d’altro.
Ritrovi sul loro volto stupore e incomprensione e il loro interrogativo è suggerito da stupida curiosità e si placa con un’espressione compassionevole che ritengo sciocca e volgare. Prova piuttosto a parlarne con chi ha il tuo stesso problema sempre sperando che si tratti di persone positive e che possano suggerirti le strategie per vivere al meglio con la SM. Coraggio non sei sola e mai lo sarai tutte le volte che aprirai la finestra su “GIOVANIOLTRELASM” scoprirai un mondo nuovo fatto di persone pronte a fatti conoscere le loro storie a volte tristi ma anche straordinarie.
Saluti Elena