Questo testo è stato pubblicato sull’ultimo numero della rivista d’informazione di AISM: SM Italia 4/2016. Alla lettera di Tania, sempre sulla rivista, risponde Daniela, persona con SM che a sua volta ha tenuto nascosta la diagnosi per molto tempo, e ne spiega le ragioni.
Ho rivisto Simona, a maggio scorso, dopo gli anni dell’università insieme, alla discussione della sua
tesi. Ci eravamo un po’ perse di vista. Io dopo essermi laureata in Scienze Sociali sono entrata come Servizio Civile nella Sezione AISM di Vibo Valentia. Di lei sapevo poco, qualche messaggino o poco più.
Ma negli anni degli studi era lei l’amica più grande, l’amica sposata, quella che mi dava consigli in amore. Applausi, famiglia, rose, il marito. C’ero anche io tra le prime file: lei mi saluta e mi mostra il libro della tesi, guarda caso, su ‘SM e caregiver’. «Dovrebbe interessarti, ora che sei in AISM». Io lì sono stata diretta come non ero mai stata anni fa: «Perché questa tesi?». «Perché mi riguarda in
prima persona».
Eccola qua, Simona. Un flash. L’amica più matura e saggia all’università. L’amica che spesso vedevo stanca, affaticata, con gli occhi chiusi, il ‘male alle gambe’. Ma non gli dava un nome. Io avevo capito che aveva qualcosa, ma neppure io non gli davo un nome. Avevo capito e non avevo il coraggio di chiedere o non avevo capito? Non lo so, ma quel giorno di maggio, come un flash, ho visto a ritroso tutte le immagini della mia amica. Con lei avevo condiviso anni di vita, e mai mi aveva confidato che aveva la SM!
In un momento solo ho capito tante cose, cose che solo gli studi sociali e il servizio civile in AISM – per vocazione, per coincidenza o magari per destino? – mi hanno fatto capire.
Che nei rapporti non si va mai a ‘schemi’, come nei libri. Che le relazioni sono tortuose. Che a volte bisogna prenderle con molta calma e… da molto lontano. Ora ho capito che magari lei non era pronta, così come non lo ero io.
Resta il fatto che quattro anni fa, quando la vedevo così stanca, non ho avuto il coraggio di chiederle. E un po’ devo dire che mi dispiace. Magari, se glielo avessi chiesto, si sarebbe sentita più libera sin da allora, di rivelare la sua SM. Magari, il suo e il mio percorso sarebbero stati da subito diversi. Perché
a tenere dentro, si paga un prezzo alto.
Tania Garistena
Nella foto: un’immagine dal reportage Under Pressure – Living with Ms in Europe. © 2011, Lurdes R. Basoli
Una risposta
io non ho ancora il coraggio di indagare, il sospetto risale a 20 anni fa e …i sintomi li accantono liquidandoli con dolori dell’età o la mia innata pigrizia-stanchezza(in fondo io sono sempre stata tranquilla) che irrita tutti,il nistagmo e le battaglie con excel perchè resti fermo…..ma ricordo mia nonna ogni giorno ,ho visto la sua sclerosi da bambina. Oggi ho 48 anni,ho preso una casa piccina,in campagna,ma con 3 livelli e messo il mio bagno in alto ,una sfida? forse si. Forse solo un modo per negare quello che penso ogni giorno e non dico…