Storie per un mondo libero dalla sclerosi multipla

La SM è un viaggio (parte terza): Ritorno a casa…. che non c’è!

sm freeEbbene come promesso, siamo alla fine di questa trilogia di “Un po’ di quello e un po’ di questo,  sulla SM!”.

Sinceramente, non ricordo bene bene, perché avevo fatto tutta questa trafila della metafora del viaggio, avevo degli appunti. Li ho persi, vabbè.

Siccome è una trilogia e questa è la terza parte, se ne dovrebbe dedurre che è la fine. Ma pensandoci bene è una cavolata, perché il viaggio alla fine non finisce, o meglio non ha senso mettere una fine, chissà cosa accadrà il mese prossimo, l’anno prossimo, domani!

In questi anni, in questo viaggio, ho parlato, mangiato, respirato, così tanta SM  in così tanti modi e insieme a così tante persone diverse, che ormai, non sento più la “crisi” della diagnosi, il terrore sul mio futuro, non vivo più la voglia di rivalsa sulla malattia, non mi sento più “speciale” perché faccio tutto quello che faccio “nonostante la SM”.

Vincere la SM per me è questo, tutti i miei limiti da accettare, sintomi da gestire, terapie da seguire e analisi da fare, piccoli pezzi di me che a volte perdo per strada, sono diventati routine quotidiana.
Non sono e non mi sento né sfortunato né speciale, sono semplicemente normale. E con fortuna, consapevolezza, confronto, positività e nuove terapie, spero di portare avanti questa normalità nella mia vita, potrò dire di  essermi liberato non tanto della SM, ma piuttosto dall’ombra che getta sulla vita mia e di chi mi sta vicino.

E se all’inizio di questo viaggio siamo partiti senza volerlo e senza nulla in tasca per una meta sconosciuta, e abbiamo passando anni alla disperata ricerca del sentiero che ci riporti a casa, alla fine ci accorgiamo che quella casa non c’è più, perché quel luogo, quella vita quel “Noi” che eravamo, non c’è e non ci sarà più. Quindi, o rischiamo di diventare dei senza tetto alla ricerca della casa che non c’è più,  oppure visto che il mondo è grande e spazio sicuramente c’è, ci costruiamo una casa a misura di quello che siamo diventati.

Così trasformiamo la nostra vita in un “Esperienza libera da SM”. Come fosse marchio di qualità.

2 risposte

  1. Grande John! Condivido pienamente, e credo che lo spirito di adattamento che ha chi ha a che fare con la SM ce l’hanno in pochi. Siamo un continuo divenire e per continuare a vivere nella normalità dobbiamo mutare e adattarci a tutto quello che ci si presenta lungo il nostro cammino. La SM non deve fare ombra, anzi, e sembrerà un paradosso, deve attivare il cervello a studiare soluzioni nuove da costruire intorno a noi per rimanere liberi dalla SM! Un abbraccio!

  2. Questo è decisamente il punto di vista più bello che io abbia letto finora sulla convivenza con la SM, e dice tante cose che in un modo molto più vago e nebuloso sento anch’io, ma le dice bene, forti e chiare. Spero di arrivare anch’io a questa visione serena, con il tempo 🙂 Grazie!

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Massimiliano

Sclerosi multipla e famiglia: due chiacchiere con mia sorella

Avrei tanto voluto farti delle domande nel corso di tutti questi anni passati in compagnia della sclerosi multipla, ma non l’ho mai fatto. Forse non c’è mai stata la giusta occasione. Forse perché non ho mai voluto coinvolgerti più di tanto in questo mondo, per la paura di perdere quello che è il ruolo protettivo del fratello maggiore. Ad ogni modo mi son sempre limitato con te ad avere una certa distanza su questo argomento. Ed oggi che viviamo molto distanti l’uno dall’altra, mi sento in dovere di fartele per sentirti ancor più vicino a me e provare quella piacevole sensazione di amore nei tuoi confronti. Certo che per chi ci conosce tutto questo potrebbe sembrare buffo, per il semplice fatto che quando siamo vicini siamo un po come il cane e il gatto della situazione. Ma in fin dei conti ci amiamo per quello che siamo: 2 fratelli !

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