Per il primo appuntamento di “Emozioni in Mente” voglio dare pubblica voce ad un padre, Andrea, che sta affrontando il delicato momento di spiegare la sua SM al figlio:
“Ciao a tutti, io sono Andrea, 38 anni di cui più di 10 con la SM. Ho una bella famiglia, con una moglie paziente e 2 bei figli: Matteo (2 anni ed 8 mesi) e Simone (poco più di 2 mesi). Ieri sera, mentre mettevo a dormire Matteo, gli raccontavo di quando ero bambino ed andavo in montagna a correre e a giocare dove lui è stato fino a ieri. Poi la domanda.. “quando camminavi?” “Si Matteo, io prima camminavo..” ” E perchè ora non cammini più?”. Lui aveva pochi mesi ed io sono finito sulla SAR. “Ma.. faglielo capire..”
Grazie Andrea per aver condiviso questo momento, che come puoi immaginare riguarda anche tanti altri padri, tanti altri genitori che affrontano ogni giorno le sfide della sclerosi multipla. E forse quella di parlare di SM con i più piccoli è una di queste…una sfida emotiva per la precisione! Si, perché spesso questo momento è preceduto, nei genitori, da tanti dubbi “che parole devo usare?” “cosa capirà mio figlio?” “sarebbe meglio aspettare che cresca?” …ma anche “mio figlio potrebbe avere paura?” “lo traumatizzerò?” “è giusto parlare di malattia con i bambini?”.
E’ giusto porsi queste domande, è comprensibile che un genitore voglia proteggere il proprio figlio, ma non dimentichiamo che spesso dietro questi dubbi si cela la difficoltà dei genitori stessi di affrontare l’argomento e le emozioni che ne conseguono. I bambini capiscono molto più di quanto immaginiamo, e soprattutto intuiscono e notano le atmosfere emotive con maggiore immediatezza di noi grandi. Sono anche più capaci ad adattarsi alle novità e a prendere le cose in modo giocoso …soprattutto quanto più sono piccoli. E allora ecco che la SAR diventa un mezzo per correre e “gareggiare“ e che consente, in questo caso al papà, di esserci nelle uscite, nei giochi o al momento del bacio della buona notte.
Che parole usare? Non c’è un discorso standard, ahimè, ma certamente ci sono degli accorgimenti che si possono usare in base all’età del bambino, quindi anche a seconda della crescita cognitiva del figlio. In generale più i bambini sono piccoli, più è importante parlare concreto; man mano che crescono e r
iescono a immaginare e capire cose astratte, si possono aggiungere altre informazioni.
Come in ogni “ricetta”, quindi, bisogna dosare Quantità e Qualità: in questo caso di informazioni. Ai più piccoli non è necessario spiegare la malattia per filo e per segno, anche perché come abbiamo detto farebbero fatica a capire. Ma già un bambino in età scolare può capire meglio cosa significa vivere con la sclerosi multipla e che sintomi la mamma o il papà hanno.
Attenzione: il fatto che il bambino non domandi non significa che gli è tutto chiaro. Potrebbe aver timore di chiedere….allora meglio anticipare alcune possibili paure e spiegare, ad esempio, che la SM non è contagiosa e che il papà o la mamma non moriranno a causa della SM.
Ad Andrea, come a tutti i genitori, suggerisco alcune pubblicazioni AISM dedicate proprio ai vari componenti della famiglia: genitori e figli di diverse età.
E un ultimo pensiero: Andrea, stai dando a tuo figlio gli strumenti per capire e conoscerti. E’ un dono prezioso!
S.V.
13 risposte
Ho la SM da 6 anni proprio quanti ne ha mia figlia…
Ho scoperto di essere malata subito dopo la sua nascita.
Credo di non riuscire a spiegare le sensazioni e le emozioni che provavo e che ho provato nel gioire per la sua nascita e disperarmi per la mia malattia…
Non è facile essere un genitore al 50%, non è facile imparare ad essere un genitore ed insegnare o meglio spiegare cosa vuol dire sclerosi multipla…
Quello che so è che ogni bambino ha un modo per recepire, la mia bambina ha capito questo da quello che le ho spiegato:
B: “Mamma oggi è domenica?
M:”SI AMORE!”
B:”BENE, PRENDI LA MEDICINA CHE IO TI METTO IL CEROTTO!”
FACCIO AVONEX OGNI SETTIMANA LA DOMENICA E LEI SA CHE DEVO PRENDERE LA TACHIPIRINA PER L’IGNEZIONE E LEI METTE IL CEROTTO!
Oppure mi dice che sono un Maga Sbirulina perché dimentico sempre qualcosa…allora abbiamo creato una lavagna di carta su cui scrivere le cose importanti e ogni volta che lo ricordiamo entrambe attacchiamo una faccina sorridente!
Il sorriso dei propri figli è l’energia che deve spingerci ad andare avanti, noi siamo i loro genitori e loro la nostra vita!
Con l’andare avanti i modi di spiegare saranno diversi lo so, ma l’ingegno, la creatività, il sorriso li faranno crescere sicuri e forti che nulla potrà abbattere loro e noi! IN BOCCA AL LUPO!
Ciao Giovanna
carina, molto, la soluzione della lavagna e delle faccine sorridenti! la creatività è una bellissima e utilissima risorsa…
Ciao sono Chiara e ho una bimba di 3,per lei è normale che tutte le sere mi faccio la.mia punturina tanto che delle volte scherziamo e mi dice…non brontolare e fila a farla che ti fa bene. Anche se io non le ho mai detto che brucia e alcune volte fa un pochino male lei viene e mi da un bacino nel posto dove la faccio…braccio, gambe.penso siamo molto più intelligenti e intuitivi di quanto noi pensiamo.in bocca al lipo!!!:-D
Ciao Chiara, hai ragione: intelligenti, intuitivi e riescono con alcuni gesti anche ad “addolcire” il momento della puntura
ciao, sono Giovanna, ho 37 anni ed ho la SM da 17. Ho una bambina di 6 anni, voluta con tutte le mie forze, nonostante la malattia, anche se ahimè la malattia è peggiorata tantissimo dopo il parto, tanto da lasciarmi, da un paio d’anni, sulla SAR. Mia figlia è cresciuta sapendo di avere una mamma “speciale”, ma non le è mai pesato, anzi per lei sono la mamma più bella del mondo! Un mese fa la fatidica domanda: “mamma perchè tu devi stare sulla sedia e non puoi camminare come gli altri?”. Io le ho spiegato che ho una malattia che mi impedisce di camminare e lei mi ha chiesto “ma ti fa male?” io le ho detto di no, e che mamma sua è forte e felice come gli altri e che le vuole un sacco di bene!
Non le ho detto una bugia, io sono forte e sono felice e la mia forza e la mia felicità hanno il suo nome perchè per tutti i figli sono un bene grande, ma per noi ancora di più, sono la forza di lottare!!!!!!!!!!!!!
i genitori una forza per i figli…e i figli per i genitori!
Io gli ho detto che papà ha un problema alla testa e per quello non riesco più a camminare, lui quando me l’ha chiesto si vergognava quasi.. a me veniva da piangere.
Ciao Andrea
forse più che vergogna era timore di chiedere qualcosa e di dispiacere il papà…pian piano capirà, grazie al tuo aiuto.
tu hai affrontato tutto con coraggio e volonta e senza dubbio hai avuto un figlio intelig che col tempo capira tutto tanti auguri
Anche io sono in una situazione simile,sto peggiorando inesorabilmente,ora uso la stampella ma spesso sento che neanche più quella basta.
Ho un bimbo che compie 5 anni l’11 Ottobre,lui mi chiede il motivo del mio camminare male,io spesso prendo tempo perchè non sò come affrontare il discorso perchè ho paura di traumatizzarlo.
Comunque ultimamente gli ho cominciato a spiegare e lui sembra più avanti di quel che penso,non so se è perchè quando parlo con altri ha le orecchie tese…finge di guardare Spongebob..ma eccome se ascolta!!!
Per farvi capire quando siamo in giro e vede qualcuno in SAR chiede subito il come mai e alla mia risposta: perchè ha male alle gambe, lui mi dice quindi anche tu te la devi prendere, così quando andiamo in giro non ti perdiamo.
Comunque è dura e la cosa che più mi avvilisce è che crescendo la mia disabilità potrà per lui diventare motivo di disagio o di prese in giro di amichetti (sappiamo come sono i bambini) vorrei fare qualcosa di speciale per renderlo fiero del suo papà,invece non riesco neanche più a fargli un passaggio con il pallone…sono amareggiato…scusate lo sfogo!!!
Caro Alessandro, il mio Neurologo una volta mi ha detto che avrei potuto essere un buon padre anche se non posso giocare a pallone.
Saranno fieri di noi se saremo buoni padri.
Ciao Alessandro, capisco come ti senti…nella mi esperienza di psicologa incontro spesso persone che come te sentono di non riuscire a fare abbastanza per i propri figli o di privarli di qualcosa a causa della loro disabilità. Rendersi conto di non riuscire più a giocare a pallone con il proprio figlio (piuttosto che un’altra attività…)non è certamente cosa piacevole né tantomeno facile da digerire…ma credo anche che il punto sia proprio questo.
Sono convinta che tuo figlio ha tanti motivi per essere fiero del suo papà, puoi essere per lui l’esempio del “non demordere” di fronte alle difficoltà e nonostante le lecite arrabbiature o giornate no.
Al bambino piace giocare a pallone col papà perché dentro a quel passarsi la palla c’è affetto e condivisione di emozioni positive… è importante che queste giungano a tuo figlio, il pallone è solo un modo.
lo sfogo è legittimo, l’importante è non fermarsi ad esso!
Ciao Alessandro, ho chiesto il tuo indirizzo email alla redazione, ma non me l’hanno potuto dare. Ti chiedo, se vuoi, di scrivermi all’indirizzo kisvirag@libero.it.
Mi farebbe piacere parlarti del grande miglioramento che ho avuto io da quando ho cambiato alimentazione.
Spero che ti farai vivo, quello che hai scritto mi ha molto commossa e vorrei poteri aiutare.
Saluti,
M.Chiara